Enfermedad Crónica. Vivir con ella.

“Vivir con una enfermedad crónica”, muy fácil decirlo y tan difícil de conseguir.

Natalia, espera al médico, sabe que no hay algo bueno detrás de esa espera, porque todo empezó escandalosamente, de repente o porque jamás creyó morir hasta que llegó ella. No sabe de qué se trata, no ha querido leer en internet, aunque le entraron ganas, pero sabe que detrás de esa espera no habrá nada bueno. Siente una mezcla de preocupación, de incertidumbre y de miedo, mucho miedo. Sabe que detrás de esa espera no habrá nada bueno. Al fin, la espera acabó y como era de esperar no trajo nada bueno. Una enfermedad crónica. Pero no una cualquiera, sino una para siempre, hasta que sea viejecita o hasta que se muera. Natalia se quiere morir…

Vivir con una enfermedad crónica es como un tsunami, algo que te cambia, ya no serás el mismo, Natalia lo sabe.

¿Pero qué ocurre cuando se diagnostica una enfermedad crónica?

Una enfermedad crónica es una buena razón para caer en la depresión, la tristeza o la rabia, pero no se puede aprender a vivir la experiencia del dolor o de la enfermedad crónica si no se acepta su realidad (Blumer y Heilborn, 1982). La enfermedad es parte de la vida, es cierto que algunas veces, la vida nos pone a prueba mandando enfermedades demasiado pronto, demasiado duras, pero al fin y al cabo es una realidad.

Siempre digo que una enfermedad crónica es un duelo, un duelo por la pérdida de la salud, y como tal, se deben conocer que las etapas del duelo deben producirse para poder desarrollar técnicas efectivas de afrontamiento.

El shock, el no creer que esta enfermedad pueda haberse establecido en uno mismo… la negación, no creerse que esto haya podido suceder. La rabia, el enfado porque hayas sido “TU” la elegida para padecerla,la tristeza de todo aquello que ya no se podrá hacer, de los cambios que se deberán instalar en tu vida y finalmente la aceptación de la enfermedad crónica y la reestructuración de la vida. Para, con ello, seguir viviendo. Como dije en mi post sobre el duelo, las etapas, que no siempre se producen todas y en ese orden, deben completarse. Para completarse es necesario dejarlas su espacio, dejar espacio a esos sentimientos y darles cabida, la rabia, la pena, el dolor, la tristeza, el enfado.

Todo el mundo se acordará de esta exitosa película, donde la protagonista padece una enfermedad y donde se muestran diferentes actitudes para afrontarla.

https://www.youtube.com/watch?v=dNxWiPnsi6s…

¿Qué nos perjudica para afrontar una enfermedad crónica?

La desesperanza y el uso abusivo de medicamentos no ayudan a afrontar la enfermedad crónica. El pensamiento catastrófico y las distorsiones cognitivas (véase uno de mis primeros post sobre triada cognitiva)” siento que ya no puedo soportarlo más, es horrible no puedo, no vale la pena vivir así…etc.”. Todo esto se ha comprobado que son actitudes negativas que no ayudan a afrontar la enfermedad crónica. Es comprensible que se tengan estos sentimientos, ya dije antes que hay que darles cabida y no censurarlos, pero la persona que tiene una enfermedad crónica necesitan obligarse a superarlos y no estancarse en su desgracia. El dejarse llevar por estas actitudes solo propiciarán un aumento de los dolores o la incapacidad.

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La queja o bien los deseos fantasiosos tampoco ayudaran a aprender a afrontar la enfermedad crónica. Al contrario, la queja hace que la persona se inmovilice y no avance y los deseos fantasiosos hacen que la persona no aprenda con lo cual se sentirá frustrada y desesperanzada al no producirse los cambios idealizados que esperaba.

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¿Qué nos ayuda para afrontar una enfermedad crónica?

Puede parecer raro lo que voy a decir, pero los síntomas molestos de la enfermedad y el dolor son nuestros aliados. En un primer momento cada vez que aparecen nos recuerdan la enfermedad crónica y nos enfadamos contra ellos, luchamos contra ellos. Sin embargo, son nuestros aliados, avisan de que algo se debe cambiar. Aumentar una dosis de medicación, descansar, tomarse un respiro, cambiar hábitos, consultar a un médico si no sabemos hacerles frente…

Una de las estrategias que son efectivas para afrontar una enfermedad crónica es la de conocer la enfermedad crónica, informarse, acudir a grupos, leer, preguntar a los especialistas, consultar manuales especializados, hablar con otras personas que tienen la misma enfermedad. La información nos proporciona control, quizás no el 100% de control, puesto que la enfermedad seguirá su propia evolución, pero al menos el conocerla permitirá a la persona ajustar sus comportamientos, cambiar, introducir nuevos hábitos que le permitirán mejorar su calidad de vida.

Otra estrategia es el apoyo social y la autogerencia, es decir, hablar con familiares, amigos, pareja, pedir ayuda y dejarse apoyar por los otros,  ayuda, también el expresar a los demás lo que se necesita aprenderá a conocerse a uno mismo, así como darnos a conocer a los demás sin que muchas veces descarguemos en ellos nuestra frustración. El realizar actividades de ocio, distraerse y mantener la atención apartada del dolor y poner esa atención en otras actividades ayudará. En algunas ocasiones, es posible que haya que buscar nuevas alternativas de ocio. Lo que al principio decía de aprender a vivir con la enfermedad crónica.

Trazarse metas realistas, premiarse si se consiguen los logros, eso permitirá mantener una autoestima sana y, además, esa ilusión que nos motiva a seguir adelante.

Mantener una autoestima sana, alejándose de autocríticas, pensamientos negativos, reestructurándolos y sin autoexigirnos. Esto lleva implícito el mantenerse activos, ya que trabajar (cada uno debe valorar en qué medida podrá desempeñar una jornada laboral completa o bien dedicarse a otras actividades), pero el mantenerse activos hará recibir gratificaciones y refuerzos tan necesarios para una autoestima sana.

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No es fácil, lo sé…Natalia lo sabía cuándo llegó a consulta, pero también sabía que lo difícil no es imposible, sino simplemente que hay que esforzarse más para llegar a ello. Ánimo a los que acabáis de ser diagnosticados, fuerza para los familiares y enhorabuena a los que lo habéis conseguido, a los que habéis aprendido a afrontar una enfermedad crónica.

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